Сегодня на заседании рабочей группы Саратовской областной думы депутаты обсудили законопроект о денежной выплате на детей с целиакией (непереносимость глютена).
Как рассказала один из разработчиков инициативы Ольга Болякина, в адрес депутатов неоднократно поступали обращения от родителей таких детей: “Болезнь сложно диагностируется. Лекарства, которое бы избавляло от нее, не существует, необходимо ежедневно специально соблюдать диету”.
По ее словам, в разных регионах России существует мера поддержки: родителям платят от 800 до 1,2 тыс. руб. Если закон примут, то выплата составит 1 тыс. в месяц. Сейчас в регионе проживает 96 таких детей.
“Это достаточно серьезная проблема. Продукты, которые закупают семьи, дорогостоящие. Есть определенная договоренность с ТЦ, чтобы хотя бы дешевле продавали. Но в любом случае, ежемесячно тратится на каждого такого ребенка больше, чем на питающегося обычно”, – рассказала уполномоченный по правам ребенка Татьяна Загородняя.
Помощник прокурора области Иван Гусев сообщил по текущему тексту на поддержку могут претендовать только те дети, кому поставили диагноз с 1 января 2021 года, поэтому инициативу нужно отредактировать.
“Мы сейчас говорим о сути. У нас есть поправки, учтем и ваше замечание”, – согласился Иван Дзюбан и дал слово замминистра здравоохранения Ивану Грайферу.
По его словам, есть человек с целиакией будет есть продукты с глютеном, то у него нарушается пищеварение, из-за чего происходит задержка и физического, и психического развития. Из 96-ти детей с непереносимостью глютена – 28 дошкольников (остальные учатся), 9 – имеют статус инвалида из-за “выраженных изменений”.
“Продукты без глютена родители смогут приобрести, но есть сложности в приготовлении пищи. В садиках, школах должны быть отдельные столы, ножи, кастрюли. В областной больнице такое реализовано, однако многие родители опасаются… Многие продукты содержат глютен, хотя на этикетке не указано”, – рассказал Грайфер. Он отметил, что число детей с целиакией за последние несколько лет выросло.
“Болезнь неизлечима. Люди – инвалиды. Почему они не могут инвалидность получить? У нас человек без руки каждый доказывает, что он инвалид. Почему они не могут получать нормально денежные выплаты?”, – не понял Александр Нараевский.
“У нас инвалидность дается на основании определенных критериев. Есть степени, есть приказы, которые подробно описывают порядок оформления. Министерство здравоохранения на это напрямую не влияет. Если вы выйдете с инициативой, то минздрав вас поддержит”, – ответил чиновник.
Нараевский предположил, что было бы лучше и надежнее сразу обеспечивать детей питанием, а не давать деньги.
“Они разбросаны по всей области, это неудобно… Обеспечить питанием ребенка – задача номер один у любого родителя”, – не согласился Дзюбан.
“Родители хотят сами покупать эти продукты”, – продолжила мысль Загородняя.
“Мы родителям детей платим, а взрослым не платим. Обоснуйте. Почему мы защищаем только детей?”, – задал концептуальный вопрос Александр Анидалов.
Дзюбан сказал ему, что после 18-ти лет человек выходит на работу и поэтому может обеспечивать себя сам. “А если ребенок будет учиться после достижения 18 лет? Он не имеет дохода”, – отреагировал Анидалов, на что вновь получил отрицательный ответ.
У Грайфера спросили, есть ли данные, сколько в области взрослых людей с целиакией. Тот ответил, что число нужно уточнить.
“Обоснуйте мне возраст. Медицински это необоснованно, экономически тоже… Если делаем хорошее дело, то давайте делать до конца”, – повторил Анидалов.
“Потом можно будет поправку внести”, – ответила Болякина.
В итоге законопроект вынесли на заседание комитета облдумы по соцполитике.
