Сегодня на заседании рабочей группы Саратовской областной думы депутаты обсудили законопроект о денежной выплате на детей с целиакией (непереносимость глютена).
Как рассказала один из разработчиков инициативы Ольга Болякина, в адрес депутатов неоднократно поступали обращения от родителей таких детей: «Болезнь сложно диагностируется. Лекарства, которое бы избавляло от нее, не существует, необходимо ежедневно специально соблюдать диету».
По ее словам, в разных регионах России существует мера поддержки: родителям платят от 800 до 1,2 тыс. руб. Если закон примут, то выплата составит 1 тыс. в месяц. Сейчас в регионе проживает 96 таких детей.
«Это достаточно серьезная проблема. Продукты, которые закупают семьи, дорогостоящие. Есть определенная договоренность с ТЦ, чтобы хотя бы дешевле продавали. Но в любом случае, ежемесячно тратится на каждого такого ребенка больше, чем на питающегося обычно», — рассказала уполномоченный по правам ребенка Татьяна Загородняя.
Помощник прокурора области Иван Гусев сообщил по текущему тексту на поддержку могут претендовать только те дети, кому поставили диагноз с 1 января 2021 года, поэтому инициативу нужно отредактировать.
«Мы сейчас говорим о сути. У нас есть поправки, учтем и ваше замечание», — согласился Иван Дзюбан и дал слово замминистра здравоохранения Ивану Грайферу.
По его словам, есть человек с целиакией будет есть продукты с глютеном, то у него нарушается пищеварение, из-за чего происходит задержка и физического, и психического развития. Из 96-ти детей с непереносимостью глютена — 28 дошкольников (остальные учатся), 9 — имеют статус инвалида из-за «выраженных изменений».
«Продукты без глютена родители смогут приобрести, но есть сложности в приготовлении пищи. В садиках, школах должны быть отдельные столы, ножи, кастрюли. В областной больнице такое реализовано, однако многие родители опасаются… Многие продукты содержат глютен, хотя на этикетке не указано», — рассказал Грайфер. Он отметил, что число детей с целиакией за последние несколько лет выросло.
«Болезнь неизлечима. Люди — инвалиды. Почему они не могут инвалидность получить? У нас человек без руки каждый доказывает, что он инвалид. Почему они не могут получать нормально денежные выплаты?», — не понял Александр Нараевский.
«У нас инвалидность дается на основании определенных критериев. Есть степени, есть приказы, которые подробно описывают порядок оформления. Министерство здравоохранения на это напрямую не влияет. Если вы выйдете с инициативой, то минздрав вас поддержит», — ответил чиновник.
Нараевский предположил, что было бы лучше и надежнее сразу обеспечивать детей питанием, а не давать деньги.
«Они разбросаны по всей области, это неудобно… Обеспечить питанием ребенка — задача номер один у любого родителя», — не согласился Дзюбан.
«Родители хотят сами покупать эти продукты», — продолжила мысль Загородняя.
«Мы родителям детей платим, а взрослым не платим. Обоснуйте. Почему мы защищаем только детей?», — задал концептуальный вопрос Александр Анидалов.
Дзюбан сказал ему, что после 18-ти лет человек выходит на работу и поэтому может обеспечивать себя сам. «А если ребенок будет учиться после достижения 18 лет? Он не имеет дохода», — отреагировал Анидалов, на что вновь получил отрицательный ответ.
У Грайфера спросили, есть ли данные, сколько в области взрослых людей с целиакией. Тот ответил, что число нужно уточнить.
«Обоснуйте мне возраст. Медицински это необоснованно, экономически тоже… Если делаем хорошее дело, то давайте делать до конца», — повторил Анидалов.
«Потом можно будет поправку внести», — ответила Болякина.
В итоге законопроект вынесли на заседание комитета облдумы по соцполитике.
